В России множество организаций хотят помогать детям с особенностями развития в рамках государственной системы, но отсутствие единых правил игры в регионах часто становится преградой. Сегодня своей историей делится Агапи Штайн из Ставропольского края — врач, мама особенного ребенка и руководитель АНО «Академия поведения».
Опыт помощи с 2016 года
Наша организация «Академия поведения» официально образовалась в прошлом году, но фактически мы помогаем семьям с 2016 года. Центр создан для детей с ОВЗ, в первую очередь — с расстройствами аутистического спектра (РАС).
В Ставропольском крае остро не хватает качественной комплексной помощи, поэтому наша цель — стать официальными поставщиками социальных услуг. Мы уже проводим занятия по АВА-терапии, планируем внедрять АФК и развивать медицинское направление с привлечением профильных врачей: гастроэнтерологов, стоматологов и других специалистов.
Агапи рассказала, почему организовала «Академию поведения»: «У меня четверо детей, младшему сыну пять лет. Как родитель, я на собственном опыте знаю, сколько ресурсов требует реабилитация — в нашем регионе это минимум 40 тысяч рублей в месяц. АВА-специалисты жизненно необходимы таким детям, но их труд стоит денег. Я хочу сделать всё, чтобы качественная помощь стала доступной не только моему ребенку, но и всем, кто в ней нуждается».
Бюрократические лабиринты
Сейчас мы находимся в активной стадии борьбы с чиновниками. Мы дважды подавали документы для вхождения в реестр поставщиков и дважды получали отказ.
С какими сложностями мы столкнулись:
Не с первого раза, но у АНО "Академия поведения" в мае 2024 года все-таки получилось войти в реестр поставщиков!
Вероятно, этому способствовала состоялась встреча с представителями Минобразования и Соцзащиты в Общественной палате.
"Наши чиновники заявили, что аутизм, оказывается, возникает от недоношенной беременности, половых инфекций и отсутствия спорта! Пришлось выступать с докладом с доказательными цифрами, доводами. Рассказывать, что по-настоящему уже много лет эффективно при аутизме. Например, ABA-терапия, которую никак не примут во внимание, прикрываясь советской дефектологией. После нашего выступления последовала гробовая тишина - ответить было нечем. Из всего зала был только один депутат, который признал, что проблема есть, остальные считают, что в Ставропольском крае всё прекрасно", - поделилась особенная мама и представитель АНО Агапи Штайн.
#ИсторияПоставщика #СоциальноеОбслуживание #Ставрополь #РАС #Аутизм #ABAтерапия #НКО #Господдержка
Опыт помощи с 2016 года
Наша организация «Академия поведения» официально образовалась в прошлом году, но фактически мы помогаем семьям с 2016 года. Центр создан для детей с ОВЗ, в первую очередь — с расстройствами аутистического спектра (РАС).
В Ставропольском крае остро не хватает качественной комплексной помощи, поэтому наша цель — стать официальными поставщиками социальных услуг. Мы уже проводим занятия по АВА-терапии, планируем внедрять АФК и развивать медицинское направление с привлечением профильных врачей: гастроэнтерологов, стоматологов и других специалистов.
Агапи рассказала, почему организовала «Академию поведения»: «У меня четверо детей, младшему сыну пять лет. Как родитель, я на собственном опыте знаю, сколько ресурсов требует реабилитация — в нашем регионе это минимум 40 тысяч рублей в месяц. АВА-специалисты жизненно необходимы таким детям, но их труд стоит денег. Я хочу сделать всё, чтобы качественная помощь стала доступной не только моему ребенку, но и всем, кто в ней нуждается».
Бюрократические лабиринты
Сейчас мы находимся в активной стадии борьбы с чиновниками. Мы дважды подавали документы для вхождения в реестр поставщиков и дважды получали отказ.
С какими сложностями мы столкнулись:
- Отсутствие внятной информации: на встрече министр проявила лояльность, но затем нас начали передавать от одного исполнителя к другому. Сотрудники на местах часто сами не владеют информацией о процедуре вхождения в реестр.
- Аргументы «против»: нам говорят, что «денег нет» или что в регионе уже есть один центр для инвалидов. Но в этом центре лечатся люди с самыми разными диагнозами, а очереди на консультацию растягиваются на месяцы.
- Финансовые барьеры: нам озвучили, что годовой бюджет на подобные организации в крае крайне мал (около 2,2 млн рублей на всех), а выплаты за оказанные услуги планируются лишь раз в пять месяцев. Для небольшой НКО такой график финансирования может стать фатальным.
Не с первого раза, но у АНО "Академия поведения" в мае 2024 года все-таки получилось войти в реестр поставщиков!
Вероятно, этому способствовала состоялась встреча с представителями Минобразования и Соцзащиты в Общественной палате.
"Наши чиновники заявили, что аутизм, оказывается, возникает от недоношенной беременности, половых инфекций и отсутствия спорта! Пришлось выступать с докладом с доказательными цифрами, доводами. Рассказывать, что по-настоящему уже много лет эффективно при аутизме. Например, ABA-терапия, которую никак не примут во внимание, прикрываясь советской дефектологией. После нашего выступления последовала гробовая тишина - ответить было нечем. Из всего зала был только один депутат, который признал, что проблема есть, остальные считают, что в Ставропольском крае всё прекрасно", - поделилась особенная мама и представитель АНО Агапи Штайн.
#ИсторияПоставщика #СоциальноеОбслуживание #Ставрополь #РАС #Аутизм #ABAтерапия #НКО #Господдержка
