Президент фонда «Я особенный» дала большое интервью изданию «Деловой квартал», где откровенно рассказала о том, почему государственная система помощи детям-инвалидам часто оказывается имитацией, сколько на самом деле стоит реабилитация и как НКО приходится буквально выбивать положенные по закону деньги через суд.
О системе ценностей: почему помощь детям — это проблема общества, а не семьи
Больной ребенок в России часто воспринимается как личный «крест» родителей. Но Александрина Хаитова уверена: это проблема общественная. Если не вложиться в реабилитацию сегодня, завтра государство будет тратить в разы больше на содержание человека в психоневрологических интернатах (ПНИ).
«Никто не ел по ночам радиоактивный уран. Они просто родились — никто не знает почему. Нужно перестать стыдиться и начать выстраивать настоящую, а не имитационную систему помощи», — отмечает эксперт.
Экономика абсурда: час работы психолога за 24 рубля
Одной из главных тем интервью стали государственные расценки на услуги для детей с ОВЗ. Когда рыночная цена часа работы специалиста исчисляется сотнями и тысячами рублей, государство предлагает поставщикам компенсацию в размере 24 рублей за психологическую коррекцию.
В таких условиях качественная помощь ложится либо на плечи родителей (минимум 20–30 тыс. руб. в месяц), либо на плечи идейных НКО, которые вынуждены постоянно искать гранты, пока власть «приезжает перерезать ленточки».
Мировой опыт: как возвращают людей к полноценной жизни
В развитых странах система устроена иначе. Если ребенок с ментальными нарушениями не может стать полностью самостоятельным, он живет в небольших домах сопровождаемого проживания. Это обходится бюджету дешевле, чем ПНИ, и сохраняет человеческое достоинство.
Статистика обнадеживает: при правильном подходе и достаточном количестве занятий (20–40 часов в неделю) две трети детей с аутизмом к подростковому возрасту могут развиваться наравне со сверстниками, освоить профессию, а затем пойти работать.
Социальный бизнес vs Государственная монополия
Александрина Хаитова подчеркивает: в России до сих пор сохраняется менталитет 80-х. К предпринимателям и НКО, которые приходят в социальную сферу, чиновники относятся с подозрением, как к незаконным «фарцовщикам».
«Мы к рыночным отношениям перешли, а ментально остались в Советском Союзе. Как будто у государства есть монопольное право на помощь, хотя бизнес — это катализатор решения многих социальных проблем».
Борьба в правовом поле: суды с Минсоцполитики
Развитие фонда «Я особенный» привело к тому, что суммы компенсаций за услуги детям стали исчисляться десятками миллионов рублей. Это стало триггером для проверок и последующих отказов в выплатах со стороны Министерства социальной политики Свердловской области.
Фонд не пошел на уступки и обратился в суд. Первые решения уже приняты в пользу организации.
«Нам важно доказать, что мы не нарушали закон, чтобы другие предприниматели верили в важность своего дела и продолжали работать по социальным программам», — говорит Александрина.
Итоги работы и признание на уровне ООН
Несмотря на сложности, фонд продолжает масштабироваться. За 2023 год:
- 563 ребенка получили помощь на дому.
- 361 ребенок прошел реабилитацию в полустационарной форме.
В июле 2024 года фонд «Я особенный» вошел в Экономический социальный совет при ООН в качестве эксперта. Это признание эффективности работы фонда на международном уровне.
📍 Оригинал интервью на DK.RU: Читать полную версию
❤️ Узнайте больше о жизни фонда, правах получателей и поставщиков социальных услуг в личном блоге Александрины Хаитовой во Вконтакте
